Más del 80% de los niños con cáncer se curan, pero el 75% de los supervivientes experimentan secuelas e incluso enfermedades que se cronifican, sin embargo solo nueve hospitales de seis comunidades autónomas tienen programas completos para el seguimiento de los largos supervivientes.
En el día internacional del cáncer infantil, la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), que ha basado estos datos en los 36 hospitales con los que trabaja desde el movimiento asociativo, relata que los centros que cuentan con estas programas se encuentran en las autonomías de Madrid, Castilla y León, Andalucía, Extremadura, Comunidad Valenciana y Murcia.
LA FEPNC ha precisado que esos programas de seguimiento completos se han implantado en el complejo asistencial universitario de Salamanca, el hospital universitario La Paz, el clínico universitario de Valencia, el hospital universitario de La Fe y el hospital general de Alicante, además del hospital Virgen de la Arrixaca (Murcia), el materno infantil de Badajoz, el Virgen de Rocío (Sevilla) y el hospital universitario Torrecárdenas (Almería).
Otros hospitales, según la FEPNC, trabajan en implantar el programa pero tienen pendiente incluir la atención psicosocial y la coordinación con Atención Primaria.
En esta situación se encuentran el hospital infantil universitario Niño Jesús (Madrid), el hospital universitario Sos Espases (Baleares), el complejo hospitalario universitario de Albacete, el hospital materno-infantil de Vall d'Hebron y el San Joan de Deu, en Cataluña.
Desde la Federación se han reclamado programas de seguimiento de largos supervivientes en todas las comunidades autónomas a fin de mejorar la vida del paciente y dar asistencia específica que, a día de hoy, sigue sin ser operativa en muchas comunidades.
Según los datos que maneja la FEPNC, el 75% experimenta secuelas tardías y el 25% de ellas son severas y potencialmente mortales. Por ello, desde la Federación se ha insistido en que este colectivo precisa de un seguimiento personalizado con un abordaje multidisciplinar.
Las familias de niños con cáncer han insistido en la importancia del seguimiento personalizado y se han sumado a la campaña internacional de Childhood Cancer International (CCI), presente en 94 países, que este año ha lanzado una iniciativa para reflejar los desafíos y desigualdades que tiene cada país con respecto a pacientes con cáncer infantil, supervivientes y sus familia.
El presidente de la FEPNC, Juan Antonio Roca, ha afirmado que España tiene "una asignatura pendiente" con la cobertura específica para supervivientes de cáncer pediátrico, teniendo en cuenta que el seguimiento médico tiene un papel crucial en esta etapa.
Y ha subrayado que dentro de este abordaje multidisciplinar se incluyen ámbitos como el psicosocial, el neurocognitivo, la salud física y los retos escolares.
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