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Viernes 23/02/2024  
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Andalucía

La Fundación Síndrome de Dravet pide seguir investigando y a impulsar la concienciación

El Día Internacional de la Epilepsia ayuda a recordar la estigmatización que aún sufren a menudo los pacientes epilépticos, muchos de ellos niños

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  • La Fundación Síndrome de Dravet pide seguir investigando.

Este 12 de febrero, se celebra en todo el Día Internacional de la Epilepsia. La efeméride coincide siempre con el segundo lunes de este segundo mes del año desde que el Buró Internacional para la Epilepsia (IBE) y por la Liga Internacional Contra la Epilepsia (ILAE) lo instauraron en 2015.

El Síndrome de Dravet se define precisamente como una Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, una forma rara y catastrófica de epilepsia intratable que comienza en el primer año de vida y que los pacientes sufren de manera crónica, al ser farmacorresistente. En los pacientes con Dravet, son frecuentes los estatus epilépticos, estados con convulsiones que se prolongan más de media hora, con riesgo para la vida y peligro de secuelas. Hay que recordar, además, que hay un índice de fallecimiento antes de los 20 años de entre el 15 y el 20%, en la mitad de los casos por muerte súbita por epilepsia (Sudep).

Es por ello que la mayoría de los tres o cuatro fármacos combinados que suelen tomar los pacientes con Dravet se centran en atajar las crisis. Sin embargo, el Síndrome de Dravet es mucho más que una epilepsia, ya que esta enfermedad rara de tipo genético suele ir acompañada, a partir del segundo año de vida, de comorbilidades como retraso cognitivo, problemas conductuales y del habla, espectro autista, trastornos del sueño y problemas de movilidad. Por ello, el acceso de los pacientes y sus familias a las terapias y tratamientos que incidan en estas comorbilidades, así como a las ayudas sociales y posibilidades de conciliación familiar y laboral sigue siendo igualmente fundamental.

El Día Internacional de la Epilepsia supone, por tanto, para los pacientes de Síndrome de Dravet y sus Familias una oportunidad para visibilizar las enfermedades epilépticas, en particular las que provienen de un trastorno de origen genético, contribuir a la concienciación de la sociedad ante la necesidad de dar impulso a la investigación de fármacos que reduzcan la frecuencia, duración e intensidad de las crisis –así como de tratamientos alternativos de tipo genético que puedan dar también solución al resto de comorbilidades de la enfermedad- y evitar la estigmatización que aún siguen sufriendo muchos pacientes con Dravet y, por extensión, los afectados por epilepsia.

Esto se hace patente, a menudo, en los centros escolares, tanto del circuito general como de los colegios de Educación Especial, donde a menudo se carece de personal versado en el tratamiento de este tipo de crisis e incluso con ausencia de enfermeras escolares. Además, es frecuente que los padres se encuentren con las reticencias de los educadores o los propios centros a asumir la responsabilidad de actuar dando la medicación de rescate o los primeros auxilios a los menores afectados por las crisis.

Desde la Fundación Síndrome de Dravet se busca trasladar un mensaje a la vez reivindicativo y de esperanza, para que las investigaciones en curso cuenten con financiación y medios para llevarse a término, que los pacientes tengan acceso a los tratamientos más avanzados y eficaces por el circuito de la Seguridad Social, evitando también los, por desgracia, habituales episodios de desabastecimiento de determinados fármacos esenciales para el mantenimiento de la salud de los pacientes. A la vez, quiere hacer llegar a las familias de pacientes epilépticos su inquebrantable fe en el avance de la medicina que muchos de los afectados han ido experimentando con las mejoras en su calidad de vida y la de sus allegados, aunque aún queda mucho camino por andar.

Asimismo, en este día la Fundación quiere recordar que muchas de estas epilepsias afectan a niños y niñas. Si bien siete de cada diez casos de epilepsia infantil responde bien a los tratamientos mediante fármacos y, aunque siga siendo casi siempre un problema crónico, permite el desarrollo por el paciente y su entorno de una vida normal, en enfermedades como el Síndrome de Dravet la epilepsia no solo supone un riesgo de muerte para los pacientes, sino que afecta sobremanera a la calidad de vida y a los hábitos de las familias.

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