El movimiento de personas con parálisis cerebral y sus familias reclama una atención temprana universal y gratuita para los menores con parálisis cerebral y destaca la importancia de ese recurso esencial que marca el futuro como adultos de los niños con esta discapacidad.
Con la campaña "He nacido para vivir la vida" por el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, la Confederación Aspace, que agrupa a la mayoría de las entidades especializadas en esta discapacidad, muestra el impacto de la atención temprana en la vida adulta de las personas con parálisis cerebral.
En España hay 120.000 personas con parálisis cerebral -uno de cada 500 niños nacen con ella-, una discapacidad que no se puede curar y que no requiere ningún tratamiento, pero sus síntomas sí pueden ser tratados con fisioterapia, logopedia, apoyos educativos y terapia ocupacional.
Si la persona recibe una atención adecuada que le ayude a mejorar sus movimientos, estimule su desarrollo intelectual, trabaje su comunicación y potencie sus habilidades sociales podrá alcanzar importantes niveles de autonomía y llevar una vida plena, destacan las entidades.
De ahí la importancia de que se pongan en marcha lo antes posible ese conjunto de intervenciones que dotan de herramientas a los menores con trastornos en su neurodesarrollo antes de los seis años. Esa atención temprana adecuada "señala el futuro de una persona con parálisis cerebral; ese adulto será resultado del apoyo que haya recibido entre los 0 y los 6 años", explica Manuela Muro, presidenta de la Confederación Aspace.
"En cuanto a la implantación de la atención temprana, hay una escasez de recursos, falta de profesionales y diversidad de modelos en los distintos territorios", lamenta Muro, que reclama la urgencia de una normativa común en España dotada económicamente.
Las entidades plantean que la detección y el diagnóstico de la parálisis cerebral es tardía y limitada, sobre todo a causa de la descoordinación entre servicios, y sin apoyo a las familias.
"Gracias a la atención temprana soy quien quiero ser"
La campaña #HeNacidoParaVivirLaVida está acompañada de una serie de vídeos protagonizados por personas con parálisis cerebral.
Como el de Laura González, una mujer con esta discapacidad que muestra cómo los apoyos que recibe le permiten tomar decisiones: "Gracias a la atención temprana, soy quien quiero ser".
"Los apoyos los necesitamos toda la vida y no pueden depender solo de nuestra edad, recursos económicos o lugar de residencia", explica Laura, quien reclama coordinación entre profesionales, servicios e instituciones "durante toda la vida".
El testimonio de Cristina, madre de Ane, una niña con parálisis cerebral, recuerda que el 71,5 % de las madres cuyos hijos tiene esta discapacidad deja de trabajar para ser cuidadora de sus hijos. En su caso, cuando nació Ane no lo hacía y ni se lo planteó: "Ahora no me vendría mal, pero llevo mucho sin trabajar, tengo 50 años y necesitaría un empleo que se adapte a mis circunstancias".
Habla de la "descoordinación entre profesionales durante los primeros momentos y las valoraciones parceladas hasta que hay un diagnóstico y se accede a la atención temprana", una fase que genera confusión y ansiedad en la familia y en la que es decisivo el apoyo de organizaciones como Aspace, donde tuvo acceso a fisioterapia y logopedia.
El sobrecoste económico que conlleva esta discapacidad es de entre 250 y 890 euros semanales con respecto a otras discapacidades, explica la confederación.
Otro testimonio es el de Almudena Solórzano, logopeda en el servicio de Atención Temprana de Aspace Salamanca: "Nos acercamos al medio rural e intervenimos en el entorno cotidiano de las familias" para ofrecer conciliación y construir apoyos en la comunidad.
La parálisis cerebral es una discapacidad producida por una lesión en el cerebro que afecta a la movilidad y la postura de la persona, limitando su actividad. Esta discapacidad puede ir acompañada de una discapacidad sensorial o intelectual, en mayor o menor grado, por eso las entidades se refieren a la parálisis cerebral como una pluridiscapacidad.
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