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Andalucía

Los pacientes de las piernas inquietas buscan sacar a la luz su enfermedad "invisible"

No está diagnosticada en muchos casos y que provoca un gran sufrimiento a las personas que lo padecen

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Los pacientes del Síndrome de Piernas Inquietas buscan sacar a la luz una enfermedad todavía "estigmatizada" e "invisible" que no está diagnosticada en muchos casos y que provoca un gran sufrimiento a las personas que lo padecen.

Este es uno de los principales objetivos de la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI), que este sábado organiza en Alicante el congreso nacional anual coincidiendo con el décimo aniversario de la declaración del 23 de septiembre como día mundial de esta dolencia neurológica relacionada con un mal funcionamiento de la dopamina.

La presidenta de AESPI, Ana Jiménez, ha relatado a EFE que está más extendida de lo que se piensa aunque muchos "lo desconocen porque es difícil de identificar" al tratarse de un síndrome caracterizado por la necesidad imperiosa de mover las piernas a causa de una sensación desagradable que sólo se alivia momentáneamente con un movimiento brusco para después volver a aparecer, sobre todo, en estado de reposo (por la tarde-noche) y cuando se quiere dormir.

Hasta un 10 por ciento de la población adulta y el 4 de los niños y adolescentes pueden padecer este síndrome aunque nueve de cada diez podrían estar sin diagnosticar, según la Sociedad Española de Neurología.

Con un alto factor hereditario y más común en las mujeres, sigue "estigmatizada porque la gente no comprende lo que te pasa y, a la vez, es difícil explicar lo que te sucede; No tenemos mocos, no sangramos y no tosemos pero está ahí, es invisible y es muy duro convivir con ello".

"Nos cuesta ir a una cena, al cine, al teatro o, por ejemplo, montar en un avión y estar quieta durante seis horas, y cuando decimos 'tengo síndrome de piernas inquietas', notas que esbozan una leve sonrisa y eso", ha subrayado Jiménez, "nos molesta mucho".

El médico de familia es la puerta de entrada para el diagnóstico aunque es necesario que éstos "sepan detectarlo cuanto tengan al paciente delante" puesto que a veces es "complicado y la gente piensa que es insomnio o cansancio, y lo deja pasar" mientras que en otros casos "se recetan pastillas para dormir, ansiolíticos o antidepresivos que, en muchos casos, lo que hacen es potenciar los síntomas".

Según la presidenta de AESPI, a día de hoy no una medicación específica y durante los últimos cinco años no se han hecho apenas estudios de prevalencia pero los expertos están convencidos de mucha gente lo padece sin estar diagnosticados.

En el congreso nacional de AESPI que en esta edición tiene lugar en Alicante participan unos 80 médicos, especialistas, enfermos y allegados de toda España en torno a varias mesas redondas donde se trata la medicación actual y las que se prevén a corto y medio plazo, el día a día de las personas con piernas inquietas y cómo lo viven los familiares.

La cita es transmitida a partir de las 16 horas por Youtube e incluye un monólogo de la experta Araceli Hernández, con el título "Mi terapia de grupo".

Entre los retos de la AESPI están promover la difusión de la enfermedad, conseguir financiación para la investigación y llegar a cuantas más personas sea posible para aliviar su situación. 

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