Landelino Contreras trabaja desde hace años con diferentes proyectos humanitarios por todo el mundo. A lo largo de su vida ha conocido numerosos conflictos y ha tenido que lidiar con situaciones desesperadas en muchos lugares del planeta. Recientemente la vida también le ha planteado su propio gran reto personal. A finales del año pasado venía al mundo su hija Nina, una preciosa niña que padece la enfermedad de Von Gierke, una afección rara que, sobre todo a edades tempranas, puede llegar incluso a comprometer la vida de aquellos bebés que la padecen. Lande ha creado, a raíz de ello, una página web para hablarnos del caso de su pequeña (www.ninalaguerrera.org) y, también para tratar de contribuir a que la enfermedad que padece sea más conocida y cuente con más apoyo. Nina, “una bebé medio italiana y medio española, medio veneciana y medio andaluza”, como a él le gusta decir, nació en octubre de 2017. En abril de 2018 comunicaron a sus padres que padecía glucogenosis tipo 1b, también conocida como enfermedad de Von Gierke, una patología muy rara, muy grave, crónica y que, a largo plazo, degenera ciertos órganos.
“Uno de los principales retos de esta enfermedad es que su cuerpo no produce glucosa y sin un control muy estricto entra fácilmente en hipoglucemia. Un bebé en hipoglucemia durante varias horas puede morir. Aún si se le rescata a tiempo pero tiene un episodio muy severo le puede afectar al cerebro. Esto le ha pasado a muchos bebés como Nina cuyos padres no tuvieron la suerte de saber a tiempo qué le pasaba a sus hijos o a otros padres que por algunas circunstancias, aun sabiéndolo, tuvieron un descuido con un desenlace fatal (una sonda que se bloqueó, un equipo que dejó de funcionar, una alarma que no sonó o alguien que se quedó dormido…etc.)” “Como os podéis imaginar, tenemos que controlar sus niveles de glucosa en sangre constantemente, durante toda la vida. Esto supone, por ejemplo, que ni Nina, ni sus padres podremos dormir una noche de forma continuada en lo que nos queda por vivir y que seguramente Nina no pueda hacer deportes o actividades muy intensas. Aún con controles estrictos, es muy común tener que acudir a Urgencias cada cierto tiempo para tratar crisis”.
Nina necesita, además, llevar una dieta muy estricta y nunca podrá tomar cosas con azúcar o alimentos tan ricos como las frutas. Desafortunadamente, los niños que padecen esta enfermedad no suelen tener mucho apetito. En cualquier caso, tiene que alimentarme con mucha frecuencia de día y de noche y ahora mismo necesita ingerir la comida mediante una sonda nasogástrica. Por otro lado, al no poder transformar el glucógeno en glucosa, el glucógeno no se consume sino que se acumula en el hígado y a largo plazo puede producir carcinomas y otros inconvenientes que cuando sea mayor quizás le hagan pasar por el quirófano de vez en cuando.
Aparte de todo esto, su tipo de glucogenosis, la 1b, lleva aparejada la neutropenia que es una condición por la que su sistema inmunitario no funciona correctamente. Su número de neutrófilos es bajo y además no hacen del todo bien su labor, por lo que está muy expuesta a posibles infecciones que pueden ser fatales. En la práctica, esto hace que la mayoría de estos niños no vayan a la guardería para evitar riesgos y que a veces sea difícil encontrar una escuela donde quieran aceptarlos. Además, le tienen que pinchar una vez al día una inyección de una sustancia llamada filgrastim con el objetivo de promover la creación de neutrófilos.
Las infecciones más comunes provocan inflamaciones intestinales. Siendo la alimentación su principal tratamiento, si tiene el intestino inflamado la digestión y absorción de los alimentos no es tan buena y puede entrar en hipoglucemia aún más rápidamente, sobre todo si tiene vómitos o diarreas. Otras consecuencias de la enfermedad son: inflamación del hígado, ácido láctico y colesterol altos, retraso en el crecimiento, la imposibilidad de llevar una vida relativamente normal y la dificultad de encontrar médicos que conozcan la enfermedad y sepan tratarla. “Ante tantas dificultades, cuando nos dieron el diagnóstico estábamos muy preocupados. Somos trabajadores humanitarios y hemos desempeñado nuestra labor para ayudar a la gente más desfavorecida en países como Afganistán, Yemen, Irak, Somalia y Colombia. Aun estando acostumbrados a ver mucho sufrimiento, esta noticia nos partió el alma. Nunca pensamos que tras años intentando ayudar a personas vulnerables en algún momento íbamos a ser nosotros los que estuviéramos en una situación tan difícil y necesitando tanto apoyo”.
“Por todo esto, he pensado que si se trata de una enfermedad tan rara lo mejor que puedo hacer es darla a conocer y, aunque siga siendo rara, al menos será más conocida. Además, a través de la web, me gustaría conseguir donaciones para financiar las investigaciones que se están llevando a cabo sobre glucogenosis tipo 1b en la Universidad de Connecticut de las que todas las personas que sufren esta enfermedad se beneficiarán. Os agradeceríamos enormemente si pudierais visitar la página web, leerla, difundirla, si os resulta posible hacer una donación, darnos ideas sobre cómo seguir captando fondos para nuestra causa o ponernos en contacto con gente que pueda estar interesada en ayudarnos”.
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