Con el objetivo de promover la investigación de dos enfermedades menos comunes, como son el Síndrome de Ehlers-Danlos y la Neurofibromatosis tipo 1, el día 10 de junio a partir de las 12 de la mañana tendrá lugar en el Palacio de Exposiciones y Congresos de Sanlúcar de Barrameda el segundo evento solidario Juntos por la Investigación.
Este encuentro se presentó ayer en el Palacio Municipal por el delegado de Fiestas, Juan Oliveros, junto a las promotoras, Manuela Harana y Pepi González, que pertenecen a la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos, ANSEDH, y Asociación de Afectados de Neurofibromatosis tipo 1, respectivamente, y que han decidido organizar por segundo año esta jornada con el fin de recaudar fondos para la investigación de las enfermedades raras que padecen sus hijos.
Ambas agradecieron el gran apoyo recibido por parte del ayuntamiento, así como de diferentes entidades y empresas. Francisco San Nicolás, en representación de Distribuciones Cuevas, también participó en la presentación animando a todos los ciudadanos a que colaboren con su asistencia este evento solidario.
Las promotoras explicaron que esta segunda edición, dirigida a personas todas las edades pero con mayor protagonismo para los más pequeños, contará con numerosas actuaciones musicales, talleres de manualidades, pasacalles, disfraces, tómbolas, sorteos y barra solidaria a precios populares.
Todos los fondos recaudados, tanto en este encuentro como a lo largo del año en otras iniciativas, se entregarán en el mismo evento a los representantes de las dos asociaciones, y para que conste que se destinan así a la investigación de ambas patologías.
El delegado de Fiestas animó a asistir a esta gran fiesta porque además de pasar un gran día será un forma de invertir en investigación, la mejor forma de contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.
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