El diagnóstico de un hijo con una enfermedad rara lo volcó de lleno en su estudio. Antonio Bañón, profesor de Filología española en la Universidad de Almería, es el impulsor del Observatorio de Enfermedades Raras. Se creó en 2009, pero no fue hasta 2012, con el respaldo de la Federación Española de Enfermedades Raras, cuando se consolidó. Desde entonces, el Observatorio recopila información sobre estas enfermedades desde el punto de vista social, educativo, cultural y de los medios de comunicación. Desde su creación han detectado un mejor tratamiento de estas enfermedades en los medios de comunicación y pide la implicación de la sociedad para hacer mejor la vida de los 8 millones de personas que en España padecen alguna enfermedad poco frecuente.
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