Una decena de atletas de la provincia de Málaga encabezado por el corredor José Manuel Nebreda llevará a cabo este fin de semana una peculiar carrera que tiene como objetivo recorrer los casi 180 kilómetros de todo el litoral malagueño y recaudar fondos para ayudar a dos niñas de la capital que padecen el síndrome de Angelman.
Los atletas partirán la madrugada del viernes al sábado desde la playa de Maro a las 02:00, y tienen previsto llegar a las 11:00 de la mañana del domingo a Punta Chullera, que pertenece al municipio de Manilva. La peculiaridad de esta carrera es que la realizarán corriendo y sin parar, y sólo realizarán tres paradas técnicas para comer y beber en las zonas de la Malagueta, en Málaga; a la altura del Castillo Sohail, en Fuengirola; y la última en Marbella, justo en el Paseo Marítimo y cerca de la oficina de Turismo.
La idea de realizar este reto, promovido por integrantes de las asociaciones Zapas Solidarias y Al-Andarun, no es otra que recaudar fondos que ayuden a paliar esta enfermedad. De hecho, según Nebreda, lo que se busca es lograr la mayor cantidad de dinero posible para destinarlo a los estudios que están realizando en Estados Unidos.
El síndrome de Angelman es una enfermedad rara, que se da en 1 de cada 20.000 personas, como consecuencia de una mutación en el cromosoma 15. Produce en la persona hiperactividad, posibles ataques epilépticos, escasa coordinación motriz con problemas de equilibrio y movimiento, aparición de ataraxia, ausencia de habla e hipersensibilidad. Se tiene muy poco conocimiento de la existencia de esta enfermedad, por lo que con este reto los organizadores intentan darla a conocer tanto a la gente de a pie, como a médicos y personas dedicadas a la sanidad. En la actualidad existen en Málaga 4 casos con Síndrome de Angelman.
"Cuando alguien padece esta enfermedad y va al médico, a veces los padres de los enfermos -como es el caso de las niñas de Málaga-, saben más de la enfermedad que los propios facultativos. Sólo con que la gente ofrezca un donativo para ayudar a paliar la enfermedad ya nos damos por satisfechos", declaró.
La expedición de atletas dispone de un GPS que aportará información del lugar que se encuentra en todo momento a través de las páginas de Facebook de Zapas Solidarias <https://www.facebook.com/ZapasSolidarias/?fref=ts> o Al-Andarun<https://www.facebook.com/Al_andarun-818609478205360/?fref=ts>, e invita a todo el que deseé acompañarles en cada parada establecida a unirse a ellos antes de realizar el avituallamiento.
Según el gerente de Málaga Deporte y Eventos, José del Río, su organización tiene un fin solidario, a fin de reunir fondos para la investigación de una enfermedad rara llamada síndrome de Angelman, así como su difusión y conocimiento. El número de cuenta es el siguiente: ES75-2100-4644-2122-0008-9845 concepto "Yo corro con Angelman".
Alandarun nació hace 2 años. En 2015 José Manuel Nebreda Torralba recorrió los mil kilómetros de toda la costa andaluza, desde Almería a Huelva, para recaudar fondos a un proyecto solidario de Manos Unidas. El proyecto consistía en la construcción de una escuela de primaria en Etiopía para 240 niños; en 5 semanas se recaudó algo más de 2.500 euros.
Además del apoyo que ya han ofrecido hasta 20 clubes de atletismo de la provincia, que han anunciado que se sumarán a la carrera en algunos tramos del recorrido, esta iniciativa cuenta con diferentes patrocinios: TYC-GIS Soluciones Integrales, PH Peluqueros, Clínica Dental Gross, el Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Málaga, el Colegio de Fisioterapeutas de Andalucía, Aquadeus, QIcenter, y Roberto Martín. Además, también han prestado en su organización colaboración el Ayuntamiento de Málaga, a través de las áreas de Deportes y Turismo, y la Diputación de Málaga, al realizarse una parte importante del recorrido por la Gran Senda de Málaga.
La carrera podrá ser seguida también en las páginas de Facebook de Al_andarun y ZapasSolidarias, en las que se irá incorporando información de última hora y lo necesario y fundamental por si alguien quiere presenciar algún tramo.
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