Hugo, Marcos, Adrián... hace más de dos año Aitana...todos tienen algo en común además de ser jerezanos. Son nuestros niños “milagros”; aquellos que encienden la llama de la solidaridad y movilizan a vecinos de dentro y fuera de Jerez para colaborar con su causa, bien para avanzar en la investigación tan imprescindible en enfermedades raras como el Duchenne y Becker, o para costear los tratamientos y las operaciones que les darán la esperanza y calidad de vida por la que luchan sus “padres coraje” desde que los médicos le confirmaron que algo no iba bien.
El último caso por el que hermandades, peñas flamencas, escritores y particulares no han dejado de encargar pestiños a su madre desde finales de octubre es el de Hugo, un niño jerezano de solo cinco años que sufre el síndrome de Trevor. Este trastorno se caracteriza por el crecimiento asimétrico del cartílago y lo padecen una persona de entre un millón. Pese a su corta edad, el pequeño ya tiene dificultad para caminar, y este mal además de atacar a su tobillo derecho ya se le ha extendido a la rodilla izquierda. Pero ni estos bultos ni los calambres de la noche que su madre atiende a cualquier hora de la madrugada con masajes son capaces de borrar su sonrisa. Y ahora más que nunca.
Los más de 4.000 kilos de pestiños que Inés, primero en la nave industrial de Nueva Jarillla, y ahora en el comedor social Nos Importas Jerez ha preparado con un equipo de veinte voluntarios, tienen la llave de su primera operación. Su madre está desbordada pero muy agradecida por cómo han respondido los jerezanos. “Estamos terminando los últimos pedidos de las zambombas, unos 15 kilos, porque nos tenemos que ir a Madrid y queremos dejarlo todo entregado”. No van a coger más pedidos porque a mediados de mes operarán a Hugo en un hospital privado de la capital. Entre los eventos, los pestiños y las donaciones ya tienen 24.000 euros. “Tenemos para la operación”, confirma una madre entregada, puesto que la historia de su niño es aún una carrera de fondo. “Después de la operación tendrán que ponerle un aparato, y habrá que controlar que no se le reproduzcan los tumores y realizar más intervenciones”. Por eso Inés tiene claro que a los roscos y pestiños que ahora vende muy pronto le sustituirán las torrijas, con las que a buen seguro volverán a probar la miel de la solidaridad.
La familia de Marcos Carribero ya sabe lo que es que Jerez se vuelque con su causa pero necesita de nuevo ayuda en su enésima batalla. En enero cumplirá 13 años y hace cinco superó una larga y complicada intervención de seis horas en Boston que fue posible gracias a los fondos recaudados entre la sociedad jerezana. Ahora Marcos, aquejado de una cardiopatía congénita, tiene que volver a cruzar el charco para operarse y desde que su padre Juan Carribero volvió a lanzar un SOS a Jerez, la ciudad no deja de responderle en forma de festivales solidarios y donaciones. Aún les queda mucho porque solo las pruebas previas a la intervención cuestan en torno a 50.000 euros pero van por el buen camino. Desde antes del verano ya han recaudado casi 20.000 euros. No obstante, no pueden bajar la guardia. “De plazo ya vamos tarde, el médico ya nos recomendó que lo operáramos el pasado año”, explica.
Adrián tiene seis años y padece la Distrofia Muscular de Becker, que afecta a uno de cada 10.000 niños en el mundo. La heredó de su madre, que es portadora, mientras que su tío también la sufría y falleció a los 38 años. Con leves limitaciones a la hora de correr o hacer gimnasia, “porque se cansa más que el resto”, ahora mismo lleva una vida normal. En esta enfermedad rara aún no hay opciones de operación, pero sí de invertir en la investigación y en estos momentos hay tres proyectos en España para este mal y el de Duchenne, ambos relacionados, aunque este último es mucho más agresivo. José Villalobos, padre de Adrián, pertenece a la Asociación Duchenne Parent Proyect España, y está detrás de todas las campañas para recaudar fondos para investigar que se realizan en Jerez, donde sólo tiene constancia del caso de su hijo y de otro adolescente de 14 años. A su hijo “lo hemos cogido a tiempo” pero su familia sabe que lo peor empieza a manifestarse en la adolescencia. “La de Becker es más leve que la de Duchenne, pero no se sabe por dónde puede salir”. Aunque depende del caso, la esperanza de vida está entre los 18 y 30 años, según los cuidados que se sigan y del caso en concreto, dado que las dificultades respiratorias empiezan a presentarse a partir de los 12 o 13 años.
Lo positivo es que la investigación avanza a marchas forzadas. “Mientras más se avance, más beneficios va a tener mi hijo para medicamentos y terapias”, señala su padre. Hasta ahora son muchas las caras conocidas que se han sumado al proyecto de las pulseras solidarias, y que vuelven a repetir en el calendario 2006 Duchenne que por 6 euros ya puede adquirirse en http: //www.duchenne-spain.org . Adrián, Hugo, Marcos...y el “milagro” que necesita la ciencia, el “milagro” de que se invierta para avanzar.
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