La familia Villalobos continúa su lucha para recaudar fondos para avanzar en los proyectos de investigación de la Distrofia Muscular de Becker, una variante de la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), que es la más común. Se trata de una enfermedad genética rara y neurodegenerativa que se diagnostica en la infancia con los primeros síntomas y que lleva a un progresivo y rápido debilitamiento de todos los músculos, incluidos pulmones y corazón. La padecen uno de cada 3.500 niños varones, y en Jerez hasta ahora sólo ha trascendido el caso de estos padres jerezanos, junto con otro de Cádiz, aunque están convencidos de que debe haber más. Su hijo ahora mismo hace vida normal aunque recibiendo las terapias necesarias, y si bien saben que su pequeño no podrá beneficiarse de los ensayos clínicos que están en marcha en España, sí son optimistas por los que se están realizando en otros países. El problema es que para que estos proyectos avancen hace falta aportar dinero y seguir difundiendo la enfermedad como lo hacen desde la asociación nacional a la que pertenecen José y su mujer (www.duchenne-spain.org). Recientemente celebraron con éxito un mercadillo solidario en la Ciudad de los Niños, y ahora acaban de crear en la red social Facebook, una de sus mejores herramientas, la página “Pulseras Solidarias Duchenne/Becker En Jerez De La Fra”. La respuesta ha sido tal que han tenido que hacer un nuevo pedido ante la avalancha de encargos para una campaña que también funciona a nivel nacional y por la que se han interesado gente de fuera de Jerez. De momento, en poco más de un mes, este grupo de Facebook en la que van narrando su historia ya cuenta con 1.137 seguidores, los mismos que no han dudado en subir selfies con su pulsera, que puede adquirirse por dos euros, habiéndose sumado también a esta iniciativa caras conocidas. El resultado lo dice todo: unas 2.500 pulseras vendidas en nada de tiempo, pero no hay que confiarse. La semana que viene llegará una nueva remesa para que los jerezanos se sigan sumando a esta acción con la que aportando sólo dos euros pueden contribuir a que se avance en la investigación para que los pequeños con esta enfermedad tengan una mejor calidad de vida.
Los puntos de venta pueden consultarse en la página de Facebook o bien en la tienda erótica Intimate Jerez (calle Sevilla), donde trabaja el padre del niño afectado con esta patología. Junto a este reto ya hay otro en marcha que también puede seguirse en esta página:las camisetas Duchenne y Becker para participar en la Carrera San Silvestre de Jerez del próximo 31 de diciembre.
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