Andrés, 19 años, fue diagnosticado con leucemia linfoblástica a los 14. Cinco años más tarde es "un largo superviviente", está en forma, practica boxeo adaptado para ganar equilibrio y fuerza, pero detecta que persiste el estigma: "Cuando buscas trabajo y hay dos candidatos, se lo dan al que no tuvo cáncer".
Y esa discriminación, dice Andrés, "produce resquemor". Con motivo del día internacional del cáncer infantil, el 15 de febrero, este joven, estudiante de informática, percibe que el estigma sigue vigente, no solo a la hora de buscar trabajo aunque sea a tiempo parcial, también para sacarse el carné de conducir, simplemente porque comunicó su discapacidad.
Tres de cada cuatro niños diagnosticados con cáncer son largos supervivientes, pero en muchos casos sufren secuelas e incluso enfermedades que se cronifican.
En el caso de Andrés, una neuropatía fruto de la quimioterapia le dejó "los nervios de las piernas quemados". Se recuperó pero le quedó en los pies una secuela permanente, que le afectó a la hora de sacarse el carné de conducir pese a que, finalmente, cuando le dejaron presentarse, lo obtuvo a la primera y tras solo diez clases prácticas.
Conocedores de su circunstancia en la autoescuela, su profesor tuvo que pelear para que no le pusieran un coche adaptado porque no lo necesitaba y Andrés quería pasar el examen en las mismas condiciones que el resto.
Y es que estas discriminaciones se producen aunque ya está aprobado el real decreto-ley que establece el derecho al olvido oncológico, es decir, el derecho a que, en diferentes circunstancias, no se tenga en cuenta que alguien ha padecido cáncer, como es a la hora de contratar un seguro, pedir una hipoteca o sacarse el carné de conducir.
La discriminación también llega a la hora de reinsertarse en el colegio e incluso en la universidad, lo que supone un "tremendo choque" a edad tan temprana, comenta la madre de Andrés, Virginia.
Ya de cara al día del cáncer infantil, Andrés reivindica la positividad, "mantener la cabeza arriba porque con una mala actitud te metes un pozo del que luego no puedes salir", y en ese poner buena cara el deporte adaptado se convierte en un aliado indispensable.
¿Por qué elegimos el boxeo?
En una entrevista con EFE el fisioterapeuta de la Asociación Infantil Oncológica de Madrid (Asion) y coordinador del programa de deporte adaptado, Borja Recuenco, explica que lo primero es saber la motivación del paciente y en qué fase de desarrollo está, y conocer sus circunstancias a nivel escolar, familiar y su capacidad para realizar actividad física.
Recuenco, que fue fisioterapeuta de Andrés en el inicio de la enfermedad, explica que la quimio genera efectos secundarios que si bien mejoran la supervivencia, a largo plazo tienen efecto a nivel físico.
Este fisioterapeuta señala que al activar el metabolismo con el deporte se aceleran los procesos que llevan a la mejora de la funcionalidad, a combatir el dolor, la fatiga o la neuropatía que impide movimientos específicos, como simplemente levantar un pie.
La panacea del deporte en el paciente oncológico
A los supervivientes de cáncer, Recuenco les dice que "ningún deporte es la panacea, pero todos lo son", una vez que todos aportan beneficios.
Cuanto antes acceda el paciente oncológico a una actividad deportiva, "antes estaremos solucionando problemas".
Respecto al boxeo, este fisioterapeuta, que coordina la actividad promovida por Asion en un gimnasio de Madrid, reconoce que es uno de los mejores deportes para la salud cardiovascular y la coordinación de movimientos, "y aunque tiene cierto estigma de deporte violento", crea una sensación de pertenencia a un grupo que viene muy bien a nivel vital.
Y es que estos pacientes oncológicos suelen tener una fase de desarrollo social más complicada por estar mucho tiempo en un hospital o pegados a la familia, y cuando tienen relación social con personas de su edad surgen problemas por lo que una actividad como el boxeo, hace que se centren en lo común.
Objetivo: disminuir las secuelas
Las complicaciones a largo plazo pueden acompañar a estos pacientes toda la vida, pero eso no significa que tengan una 'espada de Damocles' en la cabeza ni que sean enfermos crónicos, explica a EFE la oncohematóloga del hospital Niño Jesús Blanca Herrero, responsable de la primera unidad de seguimiento de largo superviviente de España.
"Es importante no quedarse con la idea de que el paciente se ha curado, es un éxito pero no hay que conformarse, hay que curar bien y con las menores secuelas", dice esta experta.
Herrero señala que uno de cada tres diagnosticados tendrá a lo largo de su vida una complicación crónica asociada al tratamiento, "pero no se puede meter a todos los pacientes en un mismo cajón de sastre, hay que individualizar".
Admite esta oncóloga que si aparece una recaída "se vuelve a la casilla de salida" y hay que volver al tratamiento para que desaparezca la enfermedad y luego, cuanto pasen otros cinco años, es cuando habrá que centrarse en las toxicidades y en los efectos tardíos de la terapia, pero no antes.
Herrero pone en valor las unidades de seguimiento de largos supervivientes infantiles.
Aunque no hay una edad fija para irse de ellas, llega un momento en que el paciente tiene que dejarla y ahí surge un problema porque no existen unidades de largo plazo para adultos que han pasado un cáncer.
Cuando llega esa fase, el paciente pasa a la Atención Primaria y es su médico de cabecera el que hace el seguimiento y deriva a especialistas en función de los tratamientos que precise y las complicaciones que detecte.
De cara al día mundial, Herrero subraya las elevadas tasas de curación del cáncer infantil, pero insiste en no conformarse: "Hay que curar de la mejor manera, para que las secuelas sean cada vez menores y mayor la calidad de vida".
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