Casi la mitad de las familias (el 48,4%) con miembros afectados por el Síndrome de Dravet no recibe ninguna compensación económica para cubrir los gastos de las terapias no farmacológicas, es decir, las que no se refieren a la medicación, a pesar de representar un coste mensual importante para la economía familiar.
Esta es una de las conclusiones más relevantes de una encuesta distribuida por la Fundación Síndrome de Dravet entre las familias con la intención de describir las modalidades de terapias no farmacológicas que reciben las personas afectadas y su impacto socioeconómico en las familias. Los resultados de dicho estudio han sido plasmados en un artículo científico publicado en la revista Epilepsy and Behavior, que se puede consultar en el siguiente enlace: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1525505023004729.
El 91.9 % de los pacientes de las familias encuestadas reciben o han recibido terapias no farmacológicas y la mayoría de los cuidadores percibieron una mejora moderada o significativa gracias a ellas, especialmente gracias a las terapias cognitiva y sensorial.
El 50 % de los pacientes recibe desde dos hasta cuatro terapias no farmacológicas diferentes, entendidas como terapias cognitivas, motoras, sensoriales, metabólicas y dentales. Sin embargo, el 33,9 % no recibió atención temprana.
Dicha encuesta revela también otros datos preocupantes, como que el 71% de las familias cree que el personal escolar no está formado en la prevención y manejo de las crisis epilépticas o el síndrome de Dravet específicamente, lo que dificulta la escolarización de los pacientes. No en vano, de entre las familias encuestadas, el 51 % de los que tienen hijos en edad escolar los tenían matriculados en educación especial, el 43 % en educación ordinaria y el 6 % en educación combinada.
El grado de discapacidad y dependencia de los pacientes de familias encuestadas es alto, siendo el más frecuente el grado de discapacidad IV (50-70 % de discapacidad) y el grado de dependencia III (alta dependencia). Se observó que cuanto más tardío fue el diagnóstico, mayores eran el grado de discapacidad y dependencia.
El 87.1 % de los padres y cuidadores sugirió la necesidad de mejorar la calidad de la atención proporcionada por el Sistema Nacional de Salud, como subvencionar las terapias, proporcionar una formación específica a los profesionales y mejorar su coordinación, incluyendo la oferta de apoyo psicológico para los familiares.
El presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, José Ángel Aibar, destaca que “este es el primer estudio científico centrado en las terapias no farmacológicas en el Síndrome de Dravet, y estamos seguros de que sus datos, resultados y conclusiones servirán a la comunidad científica internacional para comprender mejor el impacto global” de la enfermedad. Para la fundación “es necesario seguir investigando sobre las terapias no farmacológicas y sus beneficios para las personas con Síndrome de Dravet, así como promover su accesibilidad y financiación. También pensamos que es imprescindible fomentar la coordinación entre los diferentes profesionales y servicios que atienden a las personas con Síndrome de Dravet, y ofrecer un mayor apoyo a sus familias o cuidadores, lo que ya estamos haciendo a través de todos los proyectos sociales que tenemos en marcha”.
El presidente señala que este artículo y todos sus datos y conclusiones “son el resultado de un proyecto de investigación que hemos liderado desde la Fundación Síndrome de Dravet. Además de proveer apoyo y concienciar sobre la enfermedad, nuestra visión es generar nuestros propios proyectos científicos con el fin de facilitar e impulsar la investigación y conocimiento del síndrome de Dravet, involucrando además a la industria y la academia”.
“Creemos que es fundamental conocer las necesidades reales de las personas con síndrome de Dravet y sus familias, así como las posibles soluciones que existen para mejorar su bienestar”, destaca, y finaliza recordando que “desde la Fundación Síndrome de Dravet seguiremos trabajando para impulsar la investigación y el conocimiento sobre el síndrome de Dravet, así como para mejorar la calidad de vida de las personas que lo padecen y sus familias”.
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