Vuelve la Navidad, pero no los pestiños solidarios para ayudar a Hugo que desde 2015 realiza su madre Inés con vecinas de Nueva Jarilla y otras manos solidarias. Los precios del aceite de oliva y de la harina están por las nubes, y a Inés no le sale a cuenta preparar kilos y kilos de este dulce para su venta.
“El año pasado cuando vendí pestiños en un Belén Viviente en la zona rural la anterior alcaldesa me dijo que si tenía problemas para comprar los ingredientes me echarían un cable, pero ya con el cambio en el Ayuntamiento no sé si esto podría ser”, cuenta a Viva Jerez. Si hubiera posibilidad de que alguna empresa o supermercado donara los ingredientes, Inés se pondría manos a la obra. Pero, tal y como están las cosas ahora mismo, no puede.
La primera vez que probamos estos pestiños su pequeño tenía cinco años y su madre necesitaba recaudar fondos para sus operaciones después de que a los dos años le diagnosticaran síndrome de Trevor, una enfermedad rara que sufre una persona entre un millón y que le provoca que los cartílagos le crezcan de forma exagerada.
Todo el país se volcó con esta causa, pero Hugo nos sigue necesitando. Su madre ahora mismo está en tierra de nadie, esperando desde hace más de un año que el Hospital de Jerez le derive a un hospital madrileño con una especialidad de Sarcomas y tumores de partes blandas sufragar los gastos de su enfermedad rara mientras los tumores de su rodilla y del tobillo siguen creciendo y se le han extendido también a un hombro.
Inés no piensa tirar la toalla y no descarta viajar a Alemania, donde hay una clínica especializada aunque muy costosa. Por eso sigue realizando actos benéficos, aunque muy espaciados, porque aunque a Hugo, que ya tiene 13 años, lleven tiempo sin intervenirle y por fin el SAS haya asumido el coste de las pruebas médicas que siempre han pagado de su bolsillo (resonancia, radiografías, etcétera), no sabe cuándo volverá a pasar por el quirófano y siempre lo ha hecho en clínicas privadas fuera de Andalucía.
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