La discriminación a los supervivientes de cáncer infantil no ha acabado con la aprobación del Derecho al Olvido Oncológico. Los adolescentes (400 nuevos casos al año) se topan con muchas barreras, en el inicio de la educación no obligatoria, cuando llegan al ámbito laboral e incluso a la hora de sacar el carné de conducir.
"Queda mucho por hacer en el Bachillerato y en la Universidad", dice a EFE la gerente de la Federación Española de Padres y Niños con Cáncer (FEPNC), Pilar Flores, que reivindica que durante el año de tratamiento de la enfermedad y en el Bachillerato se les permita pasar de curso con unos contenidos mínimos, igual que en Primaria y Secundaria, y para la universidad pide una reserva de "plazas excepcionales", como ocurre con la dependencia.
RESERVA DE PLAZAS UNIVERSITARIAS PARA QUIENES HAYAN TENIDO CÁNCER
Flores comenta que cuando el adolescente llega a la universidad se topa con muchas barreras: "Quiere acceder a un grado para el que, posiblemente, no tiene la nota de corte porque ha estado en tratamiento y ha faltado a clase".
Para estos casos reivindica plazas específicas, como ocurre con la discapacidad o con alumnos de alta competición. "No todos pueden bordear la situación yendo a una privada", señala.
La educación no obligatoria se ha quedado al margen y los adolescentes que se reincorporan al instituto, una vez superada la enfermedad, para hacer bachillerato "no tienen ningún apoyo ni dentro de las aulas hospitalarias ni fuera, y todo porque es educación no obligatoria", señala Flores, que ha vivido la experiencia con su hija Andrea.
Admite que en muchos casos se consigue esa flexibilidad, pero no quieren depender de la arbitrariedad de un profesor o de una consejería de Educación y reclaman que se regule una norma estatal, "para que esos beneficios no dependan de en qué comunidad residas".
LAS EMPRESAS AMONESTAN EL TIEMPO USADO EN LAS REVISIONES MÉDICAS
Otro ámbito en el que los jóvenes supervivientes de cáncer infantil tienen que pelear es el laboral. En la FEPNC han detectado muchos problemas a la hora de reincorporarse al trabajo bien porque tienen ausencias por revisiones o las secuelas físicas no les permiten incorporarse al ritmo normal.
Es un ciclo vicioso, "las revisiones ocasionan bajas laborales y las bajas las empresas no las llevan bien y hay muchos despidos y problemas. Aquí no hay una ley", sostiene Flores.
Andrea Ruano, hija de Pilar Flores, con 31 años y un sarcoma de Edwing diagnosticado a los 15, vivió en primera persona esas barreras. Primero, en la Escuela de Artes y Oficios de Salamanca a la que se trasladó en segundo de Bachillerato.
Allí sufrió la falta de infraestructuras. Al tratarse de un edificio protegido carecía de ascensor, y ella, con muletas, por una operación reciente, se veía obligada a cambiar de clase e incluso subir dos pisos de escaleras diariamente.
Situación que enmendó su madre con una denuncia ante el Procurador del Común con la que ha logrado que hoy ese edificio haya adaptado sus infraestructuras.
Andrea no tuvo problema con la universidad porque logró plaza en Bellas Artes haciendo valer la reserva para discapacidad, pero una vez en las clases tuvo que pelear por sus derechos que dependían de la relación con los profesores o de su buena voluntad.
LE NEGARON EL PSICOTÉNICO PARA EL CARNÉ DE CONDUCIR
Pero no todo se restringe al ámbito académico y laboral también sacarse el carné de conducir supuso un problema.
Seis años después del cáncer y libre de la enfermedad, Andrea quiso examinarse del carné de conducir, pero tras pasar todas las pruebas el encargado del psicotécnico se negó a hacérselo con el argumento de que había tenido cáncer.
La frustración que le provocó ha derivado en que Andrea haya decidido no repetir la experiencia. Hoy no tiene carné. Tiempo después ha sabido que esa barrera la han tenido otros supervivientes. No ha sido un caso aislado.
LA CAMPAÑA DEL LAZO DORADO
La campaña de la FEPNC de 2023 la protagoniza un vídeo en el que Flores y el presidente de Asion, Javier Hortal, y padre afectado de Roberto, un joven que falleció de cáncer a los 19 años, relatan en primera persona su experiencia e identifican "qué necesitan las familias en una situación similar".
Esta vez, la FEPNC pone el foco en "la fuerza del lazo dorado" que, entienden, es un desconocido frente a otros más populares como el rosa del cáncer de mama.
Explican que el lazo toma el dorado porque el oro es símbolo de resistencia "y supone la valentía de luchar contra el cáncer infantil".
A petición de la FEPNC, el color dorado iluminará la fachada del Congreso la noche del 22 al 23 de septiembre y previsiblemente de más edificios públicos, en este mes de sensibilización del cáncer infantil.
SE FRAGUA UNA RED DE JÓVENES SUPERVIVIENTES DE CÁNCER EN EUROPA
Y para conseguir avances, los días 16 y 17 de septiembre se reunirán en Madrid jóvenes supervivientes de cáncer de toda España para crear una red de supervivientes.
En este encuentro Andrea Ruano explicará el proyecto Eucayasnet (European Network of Youth Cancer Survivors), del que es la embajadora de España, a fin de involucrar a más supervivientes españoles.
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