Una familia de Algeciras busca ayuda y apoyo para encontrar un tratamiento o cura a la enfermedad rara de su hija. Rubén y Demelsa son los padres de Roberto, un niño algecireño de tres años que padece el Síndrome de Capos. Se trata de un trastorno neurológico autosómico dominante y poco frecuente caracterizado por ataxia cerebelosa que puede provocar atrofia óptica progresiva, sordera y disfunción del sistema locomotor.
Según nos cuenta su padre, en febrero sufrió un ataque de fiebre alta que le llevó a estar ingresado varios días en Cádiz. Fue allí donde conocieron el diagnóstico. “Es lo más duro que te puede pasar. En una sala, todo muy frío, nos dicen que tiene una enfermedad rara sin cura y sin tratamientos”, explica emocionada Demelsa en el programa ‘La Comarca de Cerca’ de 7TV.
A través de las redes sociales, Rubén y Demelsa solicitan ayuda a entidades y administraciones para costear los desplazamientos para someterse a fisioterapia y, sobre todo, para que inviertan fondos de cara a la investigación de este tipo de enfermedades raras. “Le pedimos al Gobierno que invierta más en investigación porque, aunque sean enfermedades raras, tienen el mismo derecho a una cura y a un tratamiento”, reclama el padre de Roberto.
“Conocemos dos casos más en España: una chica de 19 años y un hombre de 40 años que ni siquiera sabían que su enfermedad era este síndrome. Existen investigaciones abiertas en Estados Unidos pero apenas tenemos información”, explica Rubén.
Durante la entrevista, se le ve un chico atento, inquieto y con muchas ganas de hablar por el micrófono. Sin embargo, según nos cuenta su padre, Roberto intenta andar y hablar como cualquier niño su edad aunque le resulta complicado. “La ataxia le afecta al andar, camina como si estuviera mareado y a veces sufre algunos espasmos. También le dificulta hablar en algunas ocasiones”, comenta Rubén.
En sus redes sociales, @mividaconcapos, sus padres comparten el día a día de Roberto, su evolución y sus sesiones de fisioterapia. El objetivo es dar visibilidad a este síndrome y conectar con otras personas que lo padezcan. Esperan que las administraciones y entidades tomen cartas en el asunto e inviertan más en la investigación para encontrar una cura o un tratamiento que frene el avance de esta enfermedad. “Tienen el mismo derecho. Se merecen una oportunidad”.
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