Trastornos del sueño, depresión y apatía pueden ser síntomas de párkinson. La complejidad de identificar esta enfermedad asociada a temblores que, sin embargo, no desarrollan el 40 % de afectados dilata el diagnóstico que se puede demorar de 5 a 10 años si el paciente no presenta las alteraciones motoras típicas.
Así lo advierte la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo del Día Mundial del Párkinson que se celebra el 11 de abril. Los neurólogos también avisan de que en España más del 50 % de las personas que han comenzado a tener síntomas están aún por diagnosticar.
Y es que la variabilidad de los síntomas dificulta la detección precoz. Por ello, los neurólogos reclaman más consultas especializadas en trastornos del movimiento en todos los centros hospitalarios ya que independientemente de cuáles sean los primeros síntomas, los motores acaban aflorando en el 80 % de los pacientes.
EL 24 % DE LOS DIAGNOSTICADOS TIENE SÍNTOMAS PERO NO LA ENFERMEDAD
La Sociedad Española de Neurología también avisa de que hasta el 24 % de los casos diagnosticados recientemente como párkinson pueden ser en realidad algún 'síndrome parkinsoniano' que consiste en sufrir algunos de los síntomas pero no tener la enfermedad en sí.
Este año, con motivo del día mundial, la Federación Española de Párkinson ha lanzado una campaña en redes sociales para mostrar la otra cara de la enfermedad, desmitificar la imagen errónea que existe, combatir los estereotipos y el estigma social.
La campaña en formato vídeo tiene nombres: Antonio, diagnosticado de párkinson hace un año a raíz de un 'trastorno del sueño en fase REM' y Marta, que descubrió que padecía la enfermedad hace nueve años, a la edad de 32, y pese a las trabas se "tiró a la piscina" y decidió ser madre.
En una entrevista con Efe, la directora de la Federación Española de Párkinson, Alicia Campos, insiste en que el párkinson no es una enfermedad exclusivamente asociada al envejecimiento. De hecho uno de cada cinco afectados tiene menos de 50 años por lo que el impacto a nivel laboral, personal y familiar es "más potente".
Explica Campos, que el diagnóstico es clínico, por observación, no hay biomarcadores que lo puedan confirmar e incluso, a veces, llega postmorten, cuando se constata que el cerebro está afectado. La cuestión, dice, es que cuando se diagnostica la enfermedad el 60 % de las neuronas se han perdido.
Otra complejidad del párkinson es el censo, que en España no se conoce y se mueve en una horquilla de 80.000 a 300.000, aunque la Federación cifra los casos en 160.000, según estimaciones epidemiológicas.
Ante esta falta de censo, Campos subraya la necesidad de que haya un registro de recogida de datos que arroje luz sobre el número real de afectados, perfil, sexo, edad, años que llevan diagnosticado, respuesta a los tratamientos y lugar de residencia, urbana o rural.
Para ello reivindica que la administración central y las autonómicas hagan un esfuerzo por poner el párkinson en la "agenda política", tener una radiografía de la enfermedad en España y comenzar cuanto antes con los tratamientos porque aunque el párkinson no tiene cura, la rehabilitación, logopedia, fisioterapia y la atención psicosocial mejoran la calidad de vida.
ANTONIO, DIAGNOSTICADO A RAÍZ DE UN TRASTORNO DEL SUEÑO EN FASE REM
Antonio, tiene 73 años y hace poco más de un año, en febrero de 2021, recibió el diagnóstico. Llevaba diez años sufriendo sueños agitados en fase REM, la del sueño más profundo y con un tratamiento que no le convencía.
Finalmente, un neurólogo le hizo un estudio en profundidad y descubrió que esos sueños violentos en los que le atacaba un toro o un animal salvaje y él se defendía con toda su fuerza, descontrolando la musculatura eran síntoma de párkinson.
Ahora los sueños están controlados y puede llevar una vida normal; eso sí, con tratamientos de fisioterapia y logopedia una hora a la semana y medicación. No obstante, reconoce que percibe más ralentización en los movimientos y más rigidez en los gestos y en la musculatura pero la calidad de vida es buena.
Además, Antonio es voluntario en la Federación, trabaja con las asociaciones, sigue la evolución de otros pacientes y es una de las caras que protagonizan el vídeo de la campaña de este año porque, dice, "visibilizar la enfermedad es importante" y lo hace "con mucho gusto".
MARTA, DIAGNOSTICADA CON 32 AÑOS, DECIDIÓ SER MADRE Y SALIÓ BIEN
Otra protagonista del vídeo es Marta, que recibió el diagnóstico con 32 años. Ahora tiene 41 y un hijo de dos que tuvo tras pasar un embarazo de riesgo, pero muy controlado y tomando un mínimo de medicación.
Marta empezó con temblores en el pulgar de la mano derecha. A partir de ahí comenzaron las pruebas para dilucidar si se trataba de 'temblor esencial', que solo se experimenta cuando se mueve la mano o párkinson. El primer diagnóstico que le dieron fue síndrome parkinsoniano que con los años derivó en párkinson de inicio temprano.
Se decidió a ser madre pese a los reparos que le ponían los médicos por desconocimiento ya que, según le confesaron, les faltaba evidencia científica dados los pocos los casos de mujeres con párkinson, en edad fértil y dispuestas a quedarse embarazada.
Admite que movió cielo y tierra hasta que ya embarazada de cuatro semanas, su neuróloga la remitió a una obstetra de alto riesgo, a partir de ahí hubo un seguimiento concienzudo de su embarazo que finalizó felizmente, eso sí recibiendo la mitad de la medicación.
Ya recuperada, Marta admite que su párkinson avanza muy lentamente y que lleva una vida normal, también en lo laboral. Y para conocer más casos como el suyo ha encontrado en Instagram una página 'Con P de Párkinson' que visibiliza a las mujeres con esta enfermedad y destierra el mito de que los afectados son solo hombres y de edad avanzada.
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