Juampe es un joven jerezano de 17 años que tiene el denominado síndrome de Lenz 2, una enfermedad rara asociada al cromosoma X que le impide ver y de la que solo se conoce su caso en España. Además de la ceguera, esta patología que le diagnosticaron a los dos meses de vida y por la que nació sin globo ocular también le ha afectado a su columna, de la que ha sido intervenido varias veces -la primera cuando solo tenía 18 meses- y a una de sus rodillas.
No ha tenido una vida fácil, pero es un niño feliz y muy sociable. Va a un instituto “normal”, el IES Caballero Bonald, está integrado con sus compañeros, y le “encanta la música” y tocar el piano, instrumento que estuvo estudiando tres años en el conservatorio. “Es un chico muy inquieto y muy sociable y para él el contacto es fundamental, por eso con el Covid lo ha pasado muy mal”, explica a Viva Jerez Mati, una madre coraje que lucha día a día para que Juampe gane en autonomía y calidad de vida.
Con una minusvalía reconocida del 90%, lo que más le preocupa a su progenitora en estos momentos es qué pasará con su hijo cuando el año que viene cumpla los 18 años y termine sus estudios. Aunque es un apasionado de la informática, al ser un mundo “tan visual” no sabe cómo enfocar su futuro en esta rama. “La visual es la peor discapacidad, porque le hace mucho más dependiente. Yo me voy a encargar de que no se quede en casa, yo no soy de tirar la toalla, pero me preocupa porque no hay ayudas, ni las cosas están adaptadas. La Escuela de Idiomas es otra opción, porque le encantan los idiomas”.
Pero la suerte de Juampe puede cambiar muy pronto. Tanto él, como sus hermanos y sus padres sueñan con el regalo perfecto de Reyes: un dispositivo llamado OrCam MyEye activado por voz que se acopla prácticamente a cualquier gafa y con la que ganaría en seguridad e independencia. Este artilugio permite leer instantáneamente el texto de un libro, la pantalla de un teléfono inteligente o cualquier otra superficie, reconocer rostros, ayudarle a comprar por su cuenta. En definitiva, le ayudaría a trabajar más eficientemente y vivir una vida más independiente, ya que transmite información visual de forma audible, en tiempo real y sin conexión a Wifi.
En casa de Juampe ya sabían de la existencia de este dispositivo hace tres años, pero por aquel entonces pensaban que, con 14 años, era demasiado inmaduro. Esto, unido a su precio, unos 4.200 euros, hacían inviable su adquisición. “En mi casa solo trabaja mi marido, yo estoy pendiente siempre de Juampe, y otro de mis hijos está estudiando. No podemos permitírnoslo, pero es verdad que ahora a sus 17 años es perfecto”, indica su madre.
Lo que no se podía imaginar entonces que la reciente emisión de un reportaje en El Hormiguero de casos reales y sus reacciones tras hacer uso del dispositivo iba a desembocar en una campaña solidaria que ha impulsado el Club Social Avenida de Arcos, y de cuya junta directiva forma parte.
Ella fue la primera sorprendida y la que más se emocionó cuando en una reunión hace unas semanas le comunicaron la iniciativa. “Yo no sabía nada y en una reunión de la junta directiva me lo contaron todo y me dijeron que ya habían contactado con la empresa que los fabrica. Me emocioné muchísimo”, reconoce. La campaña para recaudar fondos ya es una realidad y comenzó hace una semana, el pasado domingo, con rifas y una serie de tómbolas y sorteos en el propio club que se seguirán realizando estas navidades.
Al tratarse de un club privado, también se ha abierto una cuenta “única y exclusivamente para este fin”, señalan desde el club, en el BBVA (ES38 0182 3243 4102 0161 9687) donde se podrá ingresar los donativos y todo lo que se vaya recaudando con los distintos actos benéficos.
Para dar cuenta del rigor de la iniciativa, desde las instalaciones promotoras de esta campaña han puesto los informes médicos de Juan Pedro y los detalles del dispositivo a disposición de quien los quiera ver en las oficinas del administrador (Avda. Taginaste, 3 local 2 de Jerez).
De momento, ya han empezado a recaudar las primeras cantidades y confían en poder hacer realidad este sueño cuanto antes. “Ojalá yo lo tuviera”, le dijo el joven a su madre cuando escuchó todo lo que el dispositivo era capaz de conseguir en el programa de televisión. Ojalá los Reyes Magos puedan traerle su regalo tan soñado.
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