El pasado 8 de septiembre, Día Mundial de la Fibrosis Quistica, el caso de Mario, un niño jerezano de 12 años, daba visibilidad a esta enfermedad rara, genética y degenerativa de los pulmones que le detectaron a los 40 días de venir al mundo. En esa jornada de concienciación y sensibilización, además de conocer el día a día de este luchador a través de su madre Mari Paz, también se ponía de relieve una reivindicación de la familia de Mario y de otros hogares del país que conviven con la Fibrosis Quística: que España se sumara a la lista de países europeos (13) que financiara Kaftrio, el tratamiento que puede cambiar sus vidas. Aunque la Agencia Europea del Medicamento lo había aprobado hace más de un año, nuestro país seguía sin llegar a un acuerdo para poder pasarlo por la Seguridad Social. Todo ello pese a que podría beneficiar al 75% de los pacientes, al atacar a la mutación más común y la más grave de esta enfermedad.
Hoy me acuerdo también de todos los que no llegaron a tiempo"El sueño de Mario y todas las familias era poder beneficiarse de este medicamento (la tableta de 54 pastillas cuesta 16.000 euros). Y ese sueño por fin se ha hecho realidad. En la jornada de ayer, la ministra de Sanidad, Carolina Darias, contactaba con el presidente de la Fundación Española de Fibrosis Quística, Juan Da Silva, para comunicarle personalmente la noticia de la aprobación de la financiación del medicamento, que estará incluido en el SNS a partir del 1 de diciembre para personas con FQ que tengan 12 o más años con al menos una copia de la mutación f508del en el gen CFTR. Unos requisitos en los que a priori Mario encajaría perfectamente. Su madre no podía estar más contenta. “Para nosotros es una noticia que hace realidad un deseo que tenemos desde hace 12 años que nació Mario. Se nos ha adelantado el regalo de Reyes. Estamos muy ilusionados y deseamos que le funcione tan bien como los estudios dicen”, señala a Viva Jerez.
El siguiente paso ahora será “ponerse en manos de sus médicos y seguir sus indicaciones”. Eso sí, Mari Paz no se olvida del 30% restante de pacientes que no pueden acceder a estos tratamientos por ser incompatibles. “Habrá que seguir junto a ellos luchando. Hoy me acuerdo también de todos los que no llegaron a tiempo”, asegura.
2plega2: “Lloramos de la emoción”
Si hay alguien, con el permiso de Paz y Tatiana, esta última trasplantada de los dos pulmones recientemente, que haya puesto voz a la FB en Jerez y el resto del país ese ha sido Juan Meira, amigo personal de Mario, que creó 2plega2 para visualizar esta enfermedad por la que fue a Roma pedaleando en su bici o recorrió el país, también en su inseparable bicicleta, reuniéndose con afectados de todo el país.
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