A diario nos relacionamos normalmente con personas en diferentes lugares y contextos. Como el cajero que me atiende en el banco, la profesora de la escuela de mi pequeño, etc. Y que hacen su vida personal y profesional cargando una pesada, dolorosa e invisible mochila. Estas personas aparentemente sanas suelen esperar una media de 3 a 5 años para que se les diagnostique correctamente su dolencia, y mientras tanto van de especialista en especialista tomando fármacos, con poco éxito en el control y reducción de su malestar. Hablamos de personas con fibromialgia (FM).
La fibromialgia o síndrome de fibromialgia ha sido reconocida como enfermedad por la OMS en 1992 y por la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor en 1994. Se la ha relacionado con los llamados Síndromes de Sensibilización Central, como el Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, entre otros. Representa uno de los problemas de salud más importantes de hoy en día en nuestra sociedad.
Se define como un estado doloroso crónico, benigno, musculoesquelético y generalizado, localizado sobre todo en el aparato locomotor y en el que el umbral del dolor es bajo, lo que se conoce como hiperalgesia, y ante estímulos nada dolorosos, como pueda ser recibir un abrazo. Muestra otros síntomas que incluyen fatiga física, rigidez generalizada, alteraciones del sueño, alteraciones en el estado de ánimo, trastornos de la atención y memoria, síndrome de colon irritable, acúfenos, cefaleas, etc. La presencia de uno o varios síntomas pueden incapacitar a quien los tiene para cualquier actividad, ya sea ejercer un trabajo, disfrutar del tiempo libre o relacionarse con otras personas.
Al ser una enfermedad crónica, como su nombre indica, se mantiene en el tiempo y termina por ser un elemento más de la vida y el contexto de quien la tiene. A diferencia de la enfermedad aguda, que es pasajera y no requiere importantes cambios en la persona, la fibromialgia exige adaptarse lo mejor posible para que sus síntomas interfieran lo mínimo. Esto supone un cambio personal, que en ocasiones tarda tiempo en producirse y que cuando ocurre facilita la calidad de vida de la persona y su entorno.
Por tanto, una de las claves en su superación y manejo pasa por transformar la actitud de paciente tradicional, el que espera de forma pasiva soluciones de la ciencia y los profesionales, en una actitud distinta, de paciente activo, que asume no sólo el protagonismo de su sufrimiento, también el de su mejoría: « ¿Qué puedo hacer para sentirme mejor?». Sentando así las bases de la superación de la enfermedad.
¿Cómo se consigue esto?. Son varias las vías, una de ellas el asociacionismo y el afrontamiento psicológico. Quienes buscan el apoyo y herramientas en el ámbito de las asociaciones de personas afectadas superan el impacto de la FM antes y de una manera más eficaz. Y lo que uno encuentra en las asociaciones son personas que quieren asumir, y lo hacen, el protagonismo de sus vidas y circunstancias. Recogiendo todo el conocimiento y herramientas que la ciencia y otras personas puedan. Aprendiendo a manejar sus intensos periodos de dolor, reduciendo la medicación innecesaria, mejorando sus relaciones personales, eliminando las emociones intensas y desagradables.
En este sentido la Asociación de Fibromialgia de Sevilla (Afibrose), decana de las asociaciones andaluzas, lleva más de 15 años informando, asesorando y aportando bienestar a quien acude a sus instalaciones y eventos. Un lugar donde los sevillanos encuentran asistencia alternativa no farmacológica a los tratamientos habituales, apoyo para ellos y sus familias mediante la atención personalizada y conjuntamente con otras personas, y programas de afrontamiento ya consolidados, con los que aprender a manejarse mejor dentro de los límites que la dolencia impone. Otra vida es posible con fibromialgia, sí se puede.
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