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Jerez | Sociedad

Vuelven los pestiños para la batalla contra la enfermedad rara de Hugo

Vuelven los pestiños para la batalla contra la enfermedad rara de Hugo
Hugo con su madre y su hermano mayor preparando pestiños. · Información

Rocío Alfaro
19/11/2017 01:40 · Actualizado el 22/11/2017 16:59

Su madre ya prepara estos dulces con voluntarios del comedor social ‘Nos Importa Jerez’ para recaudar fondos

Hace dos años Hugo fue operado en Madrid gracias a la solidaridad de los jerezanos

A las puertas de la Navidad, pocos  pestiños van a dejar tan buen sabor de boca como los que preparan para su venta desde esta última semana Inés Martínez y voluntarios del comedor social Nos importas Jerez (Calle Juana Jugan nº 15). La oferta de estos dulces es ya omnipresente, pero ninguno de ellos contribuye a una causa tan necesaria como la de Hugo, el niño jerezano de siete años que padece el síndrome de Trevor, una enfermedad  rara,  que se caracteriza porque el cartílago de crecimiento de los huesos afectados crece de una forma exagerada. Operado en Madrid gracias a la solidaridad de los jerezanos y ciudadanos de todo el país hace dos años, ahora nos vuelve a necesitar.


Su madre ya está manos a la obra para recaudar fondos para una nueva intervención de su pequeño. Con un aparato puesto desde la rodilla hasta el tobillo derecho, aunque hace vida “normal”, acudiendo a rehabilitación todas las semanas, con unas terapias por las que pagan 200 euros al mes, con casi toda probabilidad deberá pasar por el quirófano tras la aparición de un nuevo tumor en su tobillo, donde ya lleva seis operaciones. “Vamos el día 5 de diciembre al médico suyo a Madrid (por el doctor Fernando Noriega,  especialista en cirugía reconstructiva de tobillo, pie y parálisis cerebral).  Se lo está controlando cada dos meses, y estamos muy pendiente para que no se le reproduzcan más como pasó la otra vez que le salieron cuatro.

La rodilla va muy bien, porque se le cogió a tiempo, pero en el caso del tobillo hay que tener cuidado con los ligamentos y esperar hasta que sea conveniente”, explica su progenitora. Su día a día ya es complicado entre los gastos de visita a Madrid cada poco tiempo, y de rehabilitación  en una casa en la que solo entra el dinero que Inés se gana limpiando casas , cuanto más si tiene que hacer frente a otra nueva operación. Hace dos años en plenas navidades la venta de más de 3.000 kilos de pestiños le dio la llave para la primera operación, para la que logro recaudar 24.000 euros entre la venta de este dulce, donaciones y festivales. “Fue un boom”,recuerda Inés. Ahora la lucha continúa y su madre prefiere ir ahorrando  de cara a la intervención y hacerlo como mejor sabe. “No pido nada, sé que la cosa está muy mala, solo que la gente me compre pestiños”. Para ello cuenta con el apoyo de los voluntarios, aunque se necesitan más manos para esta labor. Los interesados en colaborar con Hugo pueden comprar encargándolos en el 647 017406/956346613.

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