La cita será el próximo 8 de abril en el Estadio Carranza, a las 18 horas coincidiendo con el encuentro entre el Cádiz CF y el CDLugo. Es la lucha de una madre por su hijo. El próximo 8 de abril en el entorno del Carranza estarán los integrantes de la plataforma Pompe Cádiz vendiendo pulseras, papeletas y todo tipo de merchandising para ayudar a la investigación de esta rara enfermedad. #TodossomosPompe.
En Cádiz esta enfermedad ha ido a parar a un niño de siete años que se llama Alfonso y estudia en el colegio Carola Ribed. Desde Pompe Cádiz se ha creado una página de facebook donde se invita a enviar un video solidario, y de apoyo a la causa, donde se informa de esta iniciativa y donde están participando nombres y caras conocidas como el Comandante Lara, Pablo Carbonell, Xavier Deltell, Luis Merlo o Javier Ruibal, entre otros.
También hay muchas agrupaciones y personajes del Carnaval como las chirigotas de Kike Remolino, el Selu, la agrupación del Sheriff o las comparsas de Bienvenido, Los equilibristas o Los Carapapa, entre otros. La solidartidad ha llegado también con el video del Cuerpo de Bomberos de Cádiz, David Palomar, el Purri de Cádiz, Miguel Clarés (que fuera Cartero Real esta Navidad), el Cádiz Fútbol Sala Femenino o la cuadrilla del Nazareno del Amor, entre otros.
La familia se ha mostrado muy agradecida con el apoyo, disposición y humanidad recibido por parte de la Fundación del Cádiz, así como a Antonio Caro y Manuel Vizcaíno, así como al propio equipo de fútbol “porque con su ayuda la voz de Pompe está llegando lejos”.
Sobre la enfermedad
La enfermedad de Pompe está originada “por un problema genético que se manifiesta en la escasa o nula producción de la enzima denominada alpha-glucosidasa o maltasa ácida”. Como consecuencia de esta deficiencia, “la transformación del glucógeno no se efectúa de manera correcta y, por tanto, se acumula en los músculos, impidiendo un funcionamiento adecuado de los mismos”.
Según la información que aparece en la página de facebook de Pompe Cádiz, en la actualidad hay dos líneas de investigación destinadas a un mismo fin: generar un tratamiento útil para esta enfermedad.
La primera “trata de identificar el gen defectuoso con la intención de sustituirlo por un gen correcto. Esta hipótesis no está por el momento proporcionado resultados que permitan pensar en una solución próxima en el tiempo”.
Al parecer, “mejores resultados están dando las investigaciones sobre una posible terapia basada en el reemplazamiento enzimático. Se trata de proporcionar al enfermo la enzima de la que carece e intentar estabilizar su presencia en el músculo, lo que supondría, en principio, la reparación de las funciones musculares”.
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