Son 21 años de trabajo basados en la prevención que ahora tienen un mensaje mucho más directo: conseguir que la espina bífida sea vista como enfermedad de tratamiento crónico. La cronicidad de esta patología, su concienciación entre la sociedad y su aceptación en la comunidad autónoma andaluza permitirían que los afectados pudieran acceder a la disposición gratuita de material sanitario y orto-protésico preciso.
La Asociación Gaditana de Espina Bífida e Hidrocefalia celebraba este martes el Día Nacional de la Espina Bífida con una mesa informativa, la lectura de un manifiesto y el alumbrado simbólico en amarillo de las Puertas de Tierra. Su presidenta, Luci Valderrama, destacaba la labor de prevención que se ha venido realizando los últimos años, donde hemos “obtenido una gran victoria, puesto que cuando se fundó la asociación había muchísimos niños afectados por espina bífida y en estos momentos sólo contamos con dos pequeños, uno de tres y otro de cinco años, por lo tanto en prevención hemos hecho un buen trabajo”.
Hace años se desconocía que “era imprescindible el consumo del ácido fólico como vitamina fundamental para la perfecta formación de la columna vertebral. Con nuestras campañas recomendábamos la toma de ácido fólico entre los tres y seis meses antes de la concepción y creo que hemos conseguido un gran avance”.
No obstante, aún les queda mucho trabajo, “la sociedad aún desconoce qué es la espina bífida y por eso hacemos campañas en centros de salud, colegios, tenemos un convenio con la Universidad de Cádiz para que los estudiantes puedan hacer prácticas en la asociación. Todo por ofrecer información sobre esta patología, que en Cádiz aúna a un colectivo de 80 afectados.
En su reclamo piden una atención coordinada y multidisciplinar en los centros hospitalarios, la realización de campañas de información, prevención y sensibilización, así como realizar un adecuado diagnóstico precoz de la espina bífida. También demandan que la espina bífida se incluya en el listado de discapacidades recogidas en Real decreto sobre la anticipación de la jubilación de los trabajadores con discapacidad en grado igual o superior al 45 por ciento, así como dotar de los recursos necesarios, tanto materiales como humanos, a la investigación.
Luci Valderrama insistió en la necesidad de reconocer “de una vez por todas la cronicidad, porque con la espina bífida se nace y se muere. No entendemos por qué en unas comunidades sí y en Andalucía no. Tienen muchos gastos, se necesitan sondajes, pañales, las ortopedias, aparatos para tener una mejor calidad de vida”.
Todos tenemos derecho a tener una vida lo más digna posible. Por eso, al igual que hiciera con la sociedad gaditana, la presidenta dela asociación pidió “empatía a todas las formaciones políticas para que nos ofrezcan su apoyo en esta lucha”, que en Cádiz, al igual que en otras ciudades, tiene nombres y apellidos
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