Saúl es un niño de 6 años, aunque en junio cumplirá ya los 7. Según su psicóloga, bastante maduro para su edad. Sin embargo, desgraciadamente, no es como los demás compañeros de clase, en el Colegio de Educación Infantil y Primaria Isabel La Católica de La Línea. Y es que Saúl tiene atrofia muscular espinal tipo 2.
Se trata de un enfermedad considerada rara, pues afecta solo a una persona de cada 70.000. Se caracteriza por una debilidad muscular y una hipotonía, resultado de una degeneración y pérdida de las neuronas motoras inferiores en la médula espinal y en los núcleos del tronco encefálico. Le afecta también a todos los órganos, especialmente a los pulmones, por lo que con frecuencia tiene bronquiolitis.
Saúl no puede caminar y tampoco tiene excesiva fuerza en los brazos, aunque puede escribir y comer solo.
Escuchar hablar a su padre David, de su hijo, conmociona hasta al más duro de los corazones. “Mi mujer, Eva, y yo, tuvimos que pasar por tres inseminaciones artificiales antes de que ella pudiera quedar embarazada”. Era, por tanto, un bebé muy deseado y su llegada fue una auténtica alegría. Y era, además, un bebé absolutamente normal. “Con siete meses daba ya sus primeros pasitos, pero cuando cumplió un año vimos que había algo raro. No se mantenía en pie, por lo que empezamos a llevarlo a médicos hasta que, a los 18 meses, dimos con una pediatra que nos lo ingresó y en una semana nos dijo lo que había”.
El mundo se les debió venir encima, aunque David intenta sonar como un hombre fuerte. Pero la esperanza de vida de los pacientes con atrofia muscular espinal no va más allá de la pubertad. De momento no hay tratamiento, aunque “en España hay ya una farmacéutica estudiando la enfermedad”, explica a VIVA.
Tanto David como Eva son portadores de la enfermedad, algo que desconocían y aumentó un 25% las posibilidades de tener un hijo con atrofia muscular. De hecho, Saúl tiene un hermano de cuatro años que vino al mundo de manera natural y sin la enfermedad.
El colegio
Saúl va a un colegio público, el Isabel la Católica. “Tiene una cuidadora excepcional”, asegura David. Explica que “lo acompaña al baño cuando lo requiere y que lo ayuda cuando necesita coger algo de su mochila”, entre otras cosas. El problema es que esta profesional lleva un mes y medio de baja debido a una intervención quirúrgica, “de la que avisó al centro tres meses antes”. Sin embargo, no ha llegado sustituta.
La dirección y la jefatura de estudios del centro han solicitado a la Consejería de Educación un sustituto, pero pasan las semanas y no llega. “Hemos llegado a presentar una queja en en el EOE (Equipo de Orientación Educativa de la Consejería), pero de momento seguimos igual”, lamenta.
Su maestra es quien tiene que hacer el trabajo que hasta ahora hacía la cuidadora, pero debe dejar la clase sola o pedir a un compañero que se haga cargo de ella.
Material de ortopedia
Pero si hay algo que preocupa a estos padres es que a Saúl se le ha quedado pequeño el bipedestador que tenía en el colegio. Se lo envió la Junta, a petición del anterior director, pero al crecer el niño, ya no le sirve. Ahora necesita ya una talla 3. “Hace ya un año y medio que el centro solicitó uno nuevo y no ha llegado aún”. Con este aparato el niño se mantiene en posición vertical, la más adecuada para su bienestar y su salud, según indican los propios médicos. Lo mismo sucede con un corsé, que se hace a medida, y lo mantiene erguido mientras está sentado.
“Tanto el colegio como el EOE dicen que está pedido, pero, con la crisis, no lo manda”, lamenta David.
El precio del corsé ronda los 800 euros y el del bipedestador más básico, los 1.500.
Actualmente Saúl utiliza en la escuela los aparatos de ortopedia de los que debería hacer uso en casa.
Por eso, sus padres, hacen de nuevo un llamamiento a la Junta de Andalucía a través de VIVA, para que, de una vez por todas, pueda mejorar la calidad de vida de su pequeño, tanto con la llegada de un cuidador como de sendos aparatos.
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