Rosa María Iglesias Baena es una auténtica luchadora. Una joven madre que no duda en darlo todo por su hijo. El pequeño Javier de tan sólo 9 años, tiene una enfermedad llamada Síndrome de Sanfilippo, es el único caso que hay en Arcos. A pesar de ello, Javier es un niño genial, muy cariñoso, con una sonrisa que enamora al instante a cualquiera que tenga al lado. Sin duda, es una persona que deja una honda huella en los que le conocen. La entrevista que a continuación les mostramos es muy especial. Javier y su familia necesitan de la empatía, la comprensión y la solidaridad de todos los arcenses.
—Hola Rosa, tu hijo menor padece el síndrome de Sanfilippo, brevemente, ¿en qué consiste esa enfermedad?
—Esta enfermedad llamada Sanfilippo es genética y hay muy pocos casos porque tiene que coincidir padre y madre con este gen, a partir de los cuatro años de edad van perdiendo la comunicación, con el tiempo los niños dejan de andar a pesar de los tratamientos de fisioterapias. El error genético impide la fabricación de una proteína esencial para la eliminación de sustancias tóxicas que se van acumulando en las células hasta provocar su muerte. La probabilidad de padecer esta enfermedad es de 1 de cada 70.000 personas. Esta enfermedad tiene el pronóstico de fallecimiento durante la adolescencia. Hay varios tipos A,B,C y D. Javier tiene la A, que es la más agresiva.
—¿Cómo descubristeis que Javier estaba afectado por una enfermedad de las denominadas "raras"?
—Javier tenía un retraso de lenguaje muy pronunciado, al principio se pensaba que no escuchaba bien por sus infecciones de oídos. A los tres años de edad los médicos empezaron a hacerle pruebas Después de ver a algunos doctores decidieron ingresarlo para hacerle continuar con las pruebas, todo salió bien menos la resonancia. Del primer hospital nos mandaron a otro dando la casualidad que la doctora que nos atendió hacía varios años que trataba a una paciente con el síndrome Sanfilippo. Nada más verlo se imaginó la enfermedad que padece Javier. A los cuatro años y medio fue finalmente diagnosticado de Sanfilippo A.
—El número de personas afectadas por el síndrome Sanfilippo es variable dependiendo de la región geográfica ¿Conoces a más personas que lo padecen en Arcos o en la provincia?
—Sí, pero en Arcos solamente está Javier, en la provincia de Cádiz existen cuatro casos más a parte de mi hijo. En Sevilla hay otro niño más pequeño. La verdad es que es de gran ayuda conocer a otras familias en la misma situación que nosotros.
—¿Cómo es un día cualquiera en la vida de Javier?
—Javier es muy activo, alegre, cariñoso y con mucha fuerza a pesar de sus complicaciones de salud. Acude al aula específica de colegio San Francisco, aquí en Arcos, donde ha practicado aquaterapia, equinoterapia, terapia con perros, etc. Además, todas las tardes tiene terapias en la asociación Difuarcos. Es un niño que necesita atención las veinticuatro horas diarias. Le encantan los caballos (los animales en general) y caminar.
—Actualmente, con la crisis, las ayudas dedicadas a la investigación han mermado de una manera importante, según tengo entendido, desde la asociación Stop Sanfilippo se están llevando a cabo diferentes actividades para recaudar fondos. ¿Tenéis pensado organizar algún evento solidario en Arcos?
—Sí, es muy importante recaudar dinero para el ensayo clínico, ya que el interés de la industria farmacéutica es especialmente limitado por su poco impacto económico y se necesitan tres millones de euros para dicho ensayo clínico. El comienzo de los ensayos, si se logra recaudar los tres millones, sería a mediados del año 2015 en Bilbao. En Arcos estamos a la espera de organizar algún evento para recaudar fondos, en cuanto sepamos la fecha y la actividad concreta se comunicará para que entre todos podamos aportar solidariamente nuestro granito de arena en la lucha contra esta enfermedad.
Envía tu noticia a: participa@andaluciainformacion.es
