El pleno celebrado en la noche de este lunes, 23 de febrero, aprobaba la moción conjunta de los tres grupos políticos con representación municipal –PP, PSOE e Izquierda Unida- para la adopción de medidas de acción en el ámbito de las enfermedades raras. Las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud, existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. En el texto aprobado se aboga por la adopción de una serie de medidas que se consideran imprescindibles:
1) Garantizar el acceso al diagnóstico a través del desarrollo de acciones vinculadas al desarrollo y mejora de la información y registros, el fomento de la investigación, la detección precoz y la atención sanitaria. El promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución de un diagnóstico es de 5 años, aunque para el 20% de las personas esta demora puede llegar a superar incluso los 10 años. Las consecuencias de este retraso pueden ser graves tanto para la persona como para su entorno familiar y social. De esta forma, la demora en obtener un diagnóstico priva al afectado de intervenciones terapéuticas oportunas para favorecer el abordaje de la enfermedad. Todo ello, trae en consecuencia un empeoramiento clínico, así como secuelas físicas, y en ocasiones intelectuales y psicológicas, que podrían haberse evitado o paliado con un diagnóstico precoz.
Las causas del retraso diagnóstico se deben a múltiples causas. La escasez de pruebas de detección precoz, el desconocimiento sobre genética y pruebas diagnósticas, las dificultades para acceder a la información, la falta de coordinación entre especialidades o las barreras para la derivación son algunas de las razones más importantes. Por ello, y con el objetivo de poner fin a esta problemática en el marco del Día Mundial y a lo largo del 2015, desde FEDER solicitamos la creación de un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico que, dirigido a los pacientes con sospecha de enfermedad rara sin diagnóstico conocido, ha de establecer itinerarios asistenciales que comprendan: análisis clínicos, segunda opinión médica, análisis de laboratorio, análisis y orientación genética, cribado neonatal, así como orientar el tratamiento o las medidas paliativas oportunas. Este programa tendría dos objetivos iniciales: 1) Establecer los criterios para la recepción de los casos de dificultad diagnostica, hacer un análisis de situación que nos daría la información para aplicar las medidas necesarias para llegar a un diagnostico en el menor tiempo posible; 2) Implementar las medidas necesarias a nivel de los departamentos de Genética, cribado neonatal, atención primaria, especializada y CSURs.
2) Garantizar el acceso al tratamiento que se necesita independientemente de la situación económica de la persona afectada y su familia. La utilidad de un diagnostico precoz y un cribado neonatal completo reside en poder garantizar un tratamiento que asegure una adecuado pronóstico de la enfermedad. Por esta razón, desde la Federación consideramos imprescindible, asegura un acceso ágil y equitativo a medicamentos de uso vital para las personas con enfermedades poco frecuentes en el Sistema Nacional de Salud. Además, es de carácter urgente articular mecanismos estables que garanticen la financiación y acorten el proceso de acceso a los medicamentos huérfanos y se simplifiquen los procedimientos para su comercialización una vez estén autorizados.
Además, se precisa necesario que la medicación coadyuvante en enfermedades raras tenga, a efectos de financiación, la consideración de medicación crónica. Todo ello, bajo el paraguas de la Administración Nacional, que debe garantizar que exista una armonía de los criterios de accesibilidad entre las CCAA que eviten el retraso y minimicen el riesgo de la inequidad.
3) Articular un procedimiento que incluya la participación y colaboración de las asociaciones de pacientes en todo el proceso de toma de decisiones. A través del impulso e implantación de estas medidas existiría un acceso real y afectivo a los recursos del sistema social y sanitario que hace posible que en España se pueda convivir con una enfermedad rara.
La moción acuerda instar al Gobierno de España y al de la Andalucía para que, en el ámbito de sus competencias, promuevan la implantación de medidas que posibiliten un acceso real y efectivo a los recursos del sistema social sanitario y que supongan garantizar el acceso al diagnóstico a través del desarrollo de acciones vinculadas al desarrollo y mejora de la información y registros, el fomento de la investigación, la detección precoz y la atención sanitaria, así como garantizar el acceso al tratamiento necesario independientemente de la situación económica del paciente y su familia.
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