El Paseo de los Álamos acogía el pasado día 17 uno de los actos solidarios con mayor participación en Alcalá en los últimos tiempos. La gran protagonista del mismo era Eva Olmo Castillo, afectada de esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Hablamos con Eva sobre esta experiencia y sobre su lucha contra la enfermedad.
¿Qué ha supuesto para ti este acto de apoyo, qué puedes decirnos de la respuesta de la gente hacia tu caso?
Para mí personalmente ha supuesto satisfacción y liberación. Satisfacción, por la acogida que ha tenido en mi pueblo y liberación porque he podido hacer público mi situación, que desde su diagnóstico, sientes como vergüenza de que tus conocidos, amigos, vecinos, etc. te vean en el estado en que te encuentras. Con todas las muestras de cariño y afecto, he pasado de dar lastima a ser una luchadora, al dar a conocer esta cruel enfermedad que poco a poco te va enterrando en vida.
¿Cómo valoras actualmente la atención que recibes por parte del sistema sanitario y de la Administración en general?
Le esclerosis lateral amiotrofica, (ELA) evoluciona de manera muy dispar en cada afectado. Así como en mi caso es hasta el día de hoy de evolución lenta, en una gran mayoría de casos es tan rápido el avance que no da tiempo a asimilar la brutalidad de síntomas, deterioro de tu cuerpo y angustia con la que vives sabiendo que cada día las limitaciones son más y más graves hasta que te priva de lo fundamental para seguir viviendo, la capacidad de poder respirar.
Hablo por mí, a día de hoy la atención médica que he recibido es satisfactoria. En la fase de la enfermedad que me encuentro no requiere atención medica tan continua como en un estadio más avanzado de la enfermedad, donde la continua atención de personal sanitario (neurólogo, neumólogo, nutricionista...) es clave para mantener una calidad de vida digna.
Hoy por hoy, ¿cuáles son las principales dificultades con las que te encuentras en tu vida diaria?
Hoy por hoy y por la decisión de decir un" SI" a la vida (que me costó 3 años asimilar lo que me estaba pasando) la mayor dificultad que tengo es la movilidad. Intento mantener una vida lo más activa posible como cualquier persona, para lo que necesitas ayudas técnicas que económicamente no te puedes permitir, como un coche adaptado que, para dotarlo de una rampa para la silla de ruedas el precio se dispara como si se tratará de un extra de lujo. O las barreras arquitectónicas, que afortunadamente cada vez hay menos. Aunque a veces te encuentras cosas tan incoherentes como cuando acudes a algún sitio público que te dicen que está adaptado y cuando llegas te encuentras una rampa y al final del camino unos magníficos escalones o un terreno imposible de atravesar en silla de ruedas.
¿Crees que hay un suficiente conocimiento y concienciación sobre tu enfermedad en la sociedad en general?
Hasta la llegada de la campaña de “cubo de agua hELAda”, el conocimiento y concienciación creo se ceñía al círculo familiar, amigos y conocidos del afectado por la enfermedad. Ahora, afortunadamente iniciativas como esta, han hecho visible esta enfermedad ayudando a poner voz a nuestra mirada desesperada, a nuestros gestos de agotamiento, de impotencia, nuestra y de nuestras familias.
Por último, ¿qué echas de menos respecto del sistema sanitario y las administraciones para mejorar tu calidad de vida?
Para mejorar la calidad de vida en enfermedades como esta, cubrir las necesidades del día a día es primordial. No existe medicación alguna para este mal pero si otro tipo de prestaciones como la Fisioterapia Continuada, esencial para contrarrestar los efectos de pérdida de tono muscular, espasticidad, rigidez, hinchazón de extremidades, problemas intestinales, deglución, disminución de la capacidad vital respiratoria... y que actualmente no cubre la seguridad social con carácter indefinido. Solo cubre unas pocas sesiones que no suelen pasar las cinco o seis. Es la fisioterapia continuada junto a las ayudas técnicas vinculadas a la progresiva evolución de la enfermedad las que pueden ayudar, sin duda, a la mejora de la calidad de vida.
Como ayudas técnicas destacaría: material informático para la comunicación que actualmente no se contemplan en nuestro sistema sanitario y, silla de ruedas adaptada a las necesidades del paciente, que por la inevitable progresión de la enfermedad son indispensables. Tener ELA supone un desgaste físico, emocional y económico muy importante tanto para el que la padece, como familiares y cuidadores
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